El quart dimecres de cada mes d'abril es celebra a tot l'Estat el Dia nacional de la lluita contra la Fibrosi Quística. Enguany va tenir lloc el passat 25 d'abril de 2007.
Es tracta d'una malaltia genètica (autosòmica recessiva) devastadora.
Sense cura, avui dia.
El gen defectuós es va aïllar el 1989 i la investigació (en totes les àrees: clínica, farmacològica, terapèutica, etc) és encara insuficient.
Es calcula que 1 de cada 2500 nascuts vius caucasians (de raça blanca) és afectat.
Vaig rebre dues trucades: una des de la Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell (Hospital de Sabadell) i una des de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística. Ambdues trucades em demanaven col·laboració. Volien que presidís una taula informativa ('estand') al hall del centre.
Finalment vaig accedir-hi a la proposta, això sí, repartint-nos la feina entre la Carme (mare d'una afectada) i jo mateix.
Professionals sanitaris dedicats a la tasca (fisioterapeutes de respiratori, metges, infermeres i auxiliars), malalts, i col·laboradors. Tots d'una manera o d'altra estem implicats en la lluita contra la malaltia. Tan se val del color que siguis. Aquí tots estem a una: La divulgació, la inversió i la cura.
Agraeixo l'interès a tot l'equip implicat en l'àrea de FQ de l'Hospital de Sabadell.
Repetirem!
(A la fotografia, d'esquerra a dreta: som la Gina Mateu, Òscar Asensio, Sussi Ponce, Jo , Carme Rey, Andrea Valiente, Victor Caballero, Nieves Alonso, Núria López, Toni Caballero i Vanessa).
Es tracta d'una malaltia genètica (autosòmica recessiva) devastadora.
Sense cura, avui dia.
El gen defectuós es va aïllar el 1989 i la investigació (en totes les àrees: clínica, farmacològica, terapèutica, etc) és encara insuficient.
Es calcula que 1 de cada 2500 nascuts vius caucasians (de raça blanca) és afectat.
Vaig rebre dues trucades: una des de la Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell (Hospital de Sabadell) i una des de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística. Ambdues trucades em demanaven col·laboració. Volien que presidís una taula informativa ('estand') al hall del centre.
Finalment vaig accedir-hi a la proposta, això sí, repartint-nos la feina entre la Carme (mare d'una afectada) i jo mateix.
Professionals sanitaris dedicats a la tasca (fisioterapeutes de respiratori, metges, infermeres i auxiliars), malalts, i col·laboradors. Tots d'una manera o d'altra estem implicats en la lluita contra la malaltia. Tan se val del color que siguis. Aquí tots estem a una: La divulgació, la inversió i la cura.
Agraeixo l'interès a tot l'equip implicat en l'àrea de FQ de l'Hospital de Sabadell.
Repetirem!
(A la fotografia, d'esquerra a dreta: som la Gina Mateu, Òscar Asensio, Sussi Ponce, Jo , Carme Rey, Andrea Valiente, Victor Caballero, Nieves Alonso, Núria López, Toni Caballero i Vanessa).
